Luz sobre un problema invisible
Eulogio Cuesta, oficial abastecedor en la instalación aeroportuaria de Barajas, colabora con la Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz para sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad tan presente como desconocida.

	La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz, Magdalena García, junto con algunos de los socios y voluntarios.

Hace ya más de treinta años que Eulogio Cuesta, oficial abastecedor en la instalación aeroportuaria de Barajas, sabe lo que es la fibromialgia. Se la diagnosticaron a su esposa, Pilar, y desde entonces esta extraña patología, tan desconocida y a la vez tan sufrida por muchas personas, se ha convertido en una constante en su vida.

Desde hace cinco años Eulogio colabora con la Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz (AFTA), de la que Pilar es socia desde su puesta en marcha, con el objetivo de dar a conocer este trastorno a toda la sociedad y sensibilizar sobre las necesidades que tienen las personas que sufren esta enfermedad. “Es un problema olvidado del que sólo se percatan aquellos que la sufren diariamente y eso tiene que cambiar”, señala.

¿Qué es la fibromialgia?
Es un grupo de síntomas y trastornos musculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de los músculos y tendones y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos, dificultades para dormir, dolores de cabeza y problemas de concentración y memoria. Todos ellos afectan a la actividad diaria del que los padece.

¿Por qué es tan desconocida?
Se trata de un problema con un diagnóstico controvertido debido a la falta de anormalidades en el examen físico, exámenes de laboratorio o estudios de imágenes médicas. En muchas ocasiones, el diagnóstico de fibromialgia es el descarte de otras enfermedades y en otras, al no haber pruebas médicas evidentes, se pasa por alto el problema.

	En su sede, la Asociación informa de todas las cuestiones relacionadas con la fibromialgia y de las actividades que lleva a cabo.

¿Cómo te afecta?
Mi mujer lleva luchando más de treinta años contra esta enfermedad, pero como no tiene un diagnóstico preciso tampoco tiene un tratamiento específico. Desde que se la detectaron hemos visitado a muchos especialistas pero con resultados poco esperanzadores, ya que el problema sigue presente y ha afectado directamente a nuestra calidad de vida.

¿Cómo llegasteis a la Asociación ?
Unos amigos tenían el mismo problema que nosotros y comenzaron a indagar sobre las opciones que había relacionadas con la Fibromialgia. Se enteraron de que había un grupo de personas, cada vez más numeroso, que tenía en común síntomas parecidos y se reunían a título personal para buscar soluciones a sus dolencias. Ese grupo se convirtió en 2006 en la Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz y fue entonces cuando mi mujer decidió hacerse socia y yo empecé a colaborar con ellos en aquellas tareas en que podía ser útil.

Fue una decisión acertada.
Sin duda. Ha sido una ayuda inestimable para nuestro problema. Al ser considerada como una enfermedad rara, la fibromialgia pasa quizás demasiado desapercibida entre las instituciones y entre el colectivo médico, que en muchas ocasiones no saben siquiera cómo tratarla. Por ello, encontrar a un grupo de gente con los mismos problemas que mi mujer, que han pasado por lo mismo y que comprenden a la perfección los sentimientos derivados de esta enfermedad fue un gran alivio y una excelente noticia.

¿Qué ha cambiado?
En primer lugar, el estado de ánimo. Muchas de las personas que sufren fibromialgia caen en depresiones porque no entienden qué les pasa. Tienen ganas de hacer cosas pero su cuerpo se lo impide; los médicos no son capaces de encontrar una solución y las alternativas que pueden buscar, como la medicina alternativa o las sesiones de masaje para intentar mitigar los dolores, suponen un coste elevado al que no todos pueden hacer frente. Todo ello puede sumir a los afectados en un profundo estado de desánimo.

La Asociación no hace milagros, pero es un foro en el que compartir experiencias con gente que tiene el mismo problema y propone actividades para intentar vivir con una mayor calidad de vida.

	Los talleres de manualidades o la preparación del material necesario para sus actividades son algunas de las tareas que la Asociación realiza en su sede.

¿Cómo funciona?
Es una asociación local e independiente. Su objetivo es apoyar, potenciar y divulgar todo lo relacionado con la fibromialgia. Por ejemplo, una semana al año abren las puertas de su sede para que todo el que quiera reciba información, hacen una exposición con fotos y vídeos de todas las actividades que se han hecho, organizan actos en el Día de la Fibromialgia (12 de mayo) o programan clases de ejercicios terapéuticos para los socios, entre otras muchas iniciativas.

Además, desarrollan numerosas actividades en colaboración con otras asociaciones y con las concejalías del Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz. Forman parte de la Mesa de la Discapacidad , agrupación formada por diferentes asociaciones y organizaciones en la que también participan las administraciones locales. A lo largo del año la Mesa lleva a cabo numerosas acciones, como participar en foros, realizar exposiciones, organizar una Semana del teatro, entre otras.

¿Y la financiación?
Cada uno de los 260 socios con los que actualmente cuenta la Asociación paga una cuota anual. Además, el Ayuntamiento siempre ha tenido el trabajo de la Asociación muy en cuenta y nos ha concedido subvenciones, además de ceder algunas de sus instalaciones para poder desarrollar las actividades programadas, sin duda una ayuda que hay que agradecer.

¿Cuál es tu papel?
Siempre que el tiempo me lo permite, colaboro en tareas sencillas pero necesarias: preparar materiales para los talleres, organizar la presencia en actos, transportar cosas… Por desgracia, la participación de los familiares en el trabajo de la Asociación no es todo lo amplia que debería ser.

¿Por qué?
Se necesita un grupo de trabajo. La Asociación tiene muchas ideas pero no se pueden realizar si no se cuenta con las personas necesarias. Para llevarlas a cabo tiene que haber un lugar para reunirse y hacer actividades, dinero para sufragarlas y un grupo de personas que colabore. Si hay ideas y personas, el sitio y el dinero se terminan consiguiendo. Para ello se debe creer en la idea y saber por qué la desarrollas.

Personalmente, ¿qué te aporta?
Una satisfacción muy grande. Y no por mí, sino porque veo la mejoría que ha tenido mi mujer y eso supone una gran motivación. Su felicidad hace que merezca la pena. Además, es necesario continuar con el trabajo de la Asociación para sensibilizar a la sociedad y, sobre todo, a la familia, el pilar fundamental para tomar conciencia de este problema.

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